틱 약물 치료 - 아빌리파이정 1년 복용 사용기
안녕하세요. 다정한 정리입니다.
제가 처음 블로그를 시작하게 된 계기가 '아이의 틱 증상 기록'을 남기고, 공유하기 위해서였습니다. 훗날 저희 아이의 치료에 도움이 될 기록을 꾸준하게 남길 필요성을 느끼게 되었던 것이 가장 큰 이유이고요. 다른 한 이유는 저희 부부처럼 이 글을 검색해서 찾아 읽을 어느 부모님들의 걱정과 당황스러움, 걱정에 조금이나마 도움이 되었으면 하는 마음이 컸습니다.
처음 아이에게 틱 증상이 나타났던 것은 유치원 때였습니다. 손 냄새를 맡고, 킁킁 소리를 내고, 자신의 소중이를 잡아당기는 등의 전형적인 틱 증상을 보였지만, 저희 부부는 이것이 틱 증상이라고는 인지하지 못했습니다. 그리고, 그 정도도 무심코 넘길 정도로 가벼웠습니다. 그러다 아이가 초등학교 1학년이 되었을 때, 행동 틱을 보이면서, 저희 부부는 아, 이것은 치료가 필요한 것이구나를 깨닫고, 인터넷 검색과 병원을 다니며, 아이를 도울 방법을 찾았습니다.
틱 증상은 여름에 더 심해집니다.
틱은 전형적인 '상승기'와 '소강기'가 있는 병입니다. 좋아졌다가, 심해졌다가를 반복한다는 것이죠. 그런데, 이러한 주기가 계절적인 영향도 분명 있었습니다.
저희 아이가 처음 행동 틱 '목을 뒤로 꺾는 행동', '목을 튕기는 행동', '팔을 꺾는 행동' 등의 걱정되는 모습을 보인 것이 1년 전 여름이었습니다. 그리고, 올해 여름에 다시 증상이 심해지는 모습을 관찰하게 되었습니다.
병원에서 이유를 물어보니, 분명 계절적 영향이 있을 것이라고 알려주었습니다. 틱 증상은 도파민 분배의 문제가 있어 아이에게 나타나는 증상이다 보니, 아이의 몸에 혈기가 넘치는 여름에 분명 더 심하게 증상이 발현되는 것을 보이게 되는 것입니다.
그러니, 여름에 아이의 컨디션 조절을 잘 해주는 것도, 분명 틱을 가진 아이에게 도움이 됩니다. 컨디션 조절이라고 하면, 아이가 스스로 에너지를 방출할 수 있도록 몸으로 많이 놀아주기, 따뜻한 물로 몸에 뭉친 부위가 없도록 잘 풀어주기, 집에서는 너무 흥분시키지 않고, 조절해주기 등등. 아이의 컨디션 조절을 위해 여러 가지 관찰과 연구가 필요합니다.
아빌리파이정 1년 복용기
저희 아이는 2022년 8월을 기점으로 아빌리파이정 복용을 한지 딱 1년이 되었습니다. (참고로, 아빌리파이정은 영어 아빌리파이에서 왔다고 합니다. 모든 것을 가능하게 만들어주는 소망이 담긴 약입니다.)
처음 아이에게 아빌리파이정을 복용시키기 전에, 저희 부부가 걱정했던 것은 부작용은 없는지, 중독성은 없는지 였습니다.
1년 간 아이에게 아빌리파이정을 장기 복용을 한 결과를 공유합니다.
아빌리파이정 부작용 - 졸음, 비만
아빌리파이정 부작용은 분명 있습니다. 가장 눈에 보이는 부작용은 무기력증 및 졸음입니다. 처음 약을 먹였을 때, 아이가 낮 시간인데도, 너무 졸리다며, 스스로 누워서 잘 때에는 마음이 너무 안쓰럽고, 미안한 마음이 컸었던 기억이 납니다.
그런데, 이 부분은 아이가 어느정도 적응을 하다 보면 괜찮아집니다. 영향이 전혀 없다는 것은 아니지만, 낮 시간에 졸거나, 무기력하거나 하는 모습은 없어집니다.
다만, 아이가 차분해집니다. 이런 상황을 모르는 주변 학부모들은 아이가 너무 얌전하다. 착하다고 칭찬을 하지만, 이것은 아이가 약으로 인해서, 에너지를 다 분출하지 못해서 보이는 행동입니다. 그렇다고, 정말 무기력하거나 그러지는 않습니다. 놀 때는 신나게 놀고, 웃고, 재미있게 지내지만, 그 정도가 조금 약할 뿐입니다.
또 한가지 부작용은 식욕 조절을 못해서, 비만으로 가는 아이가 많다는 것입니다. 실제로 많은 아이들이 아빌리파이정 복용을 중간에 멈추는 이유가 너무 비만으로 가서, 약을 끊는 경우가 많습니다.
그래서, 부모님이 아이를 몸으로 많이 놀아주고, 처음부터 식단을 조절해서 먹는 연습을 시켜야 하는 이유가 여기에 있습니다.
아빌리파이정 효과 - 틱 증상 약해짐
분명 먹고나면, 틱 증상이 좋아집니다. 바로 다음날 좋아지는 것은 아니지만, 한 보름쯤 후부터(15일 후) 아이의 틱 증상이 줄어드는 모습이 보입니다.
그러나, 이것은 아이의 '소강기' 상태와 겹쳐서 좋아지는 것도 있기에, 단순한 약의 효과만으로 생각하긴 어려움이 있습니다. 그러나, 아이의 틱이 복합 틱이나, 욕 틱 등의 걱정하는 모습으로는 쉽게 진행하지 않고, 어느 정도 부모의 노력만큼 조금씩 컨트롤되어 가는 모습입니다.
저희 아이는 1년 동안 복용을 했습니다. 아직 틱 증상이 남아 있고, 앞으로도 당분간은 더 복용할 예정입니다.
틱은 아이가 성장하면서, 뇌의 도파민 분배가 정상적으로 작용을 하면서 어느순간에 없어지는 병입니다. 이 증상이 성인이 되어도 남아있다면, 그때는 뚜렛 장애 같은 병으로 관리가 되면, 이때는 거의 이 증상과 함께 살아가는 연습을 해야 합니다.
모든 부모의 소망이 그렇겠지만, 아이가 이 시간을 잘 이기고, 주변으로부터 상처를 받지 않고, 이 시간이 잘 넘어가길 기도합니다.
오늘은 아빌리파이정 1년 복용기를 정리해봤습니다. 요즘도 한 달에 한 번 병원에 약을 타러 갑니다. 그리고, 의사와 상의해서, 약의 강도를 거의 가장 낮은 수치로 조절하고 있습니다. 병원에서는 더 높은 수치를 복용하자고 하지만, 저희 부부는 아이에게 어느 정도 틱 증상이 계속 나타나더라도, 너 낮은 수치로 틱 증상을 컨트롤하다가, 아이의 틱 증상이 사라지길 바라고 있습니다.
그리고, 지역마다 정신과 치료를 받는 사람에 대한 지원 있습니다. 금전적으로 부담을 많이 줄여주는 정책인데요. 다음 시간에 정리해보겠습니다.
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